Lapsikin sairastuu syöpään.
Olen aiheesta kirjoittanut paljon, omasta kokemuksesta, tunteella ja tunteesta.
Se on helppoa, koska oman lapsen sairastuminen syöpään on niin valtava elämäntapahtuma, unohtumaton ja jälkensä jättävä kokemus, mieltä järkyttävä ja ikuisesti mukana kulkeva.
Lasten syöpä on myös täyttä faktaa. On tosiasia, että vuosittain noin 150 lasta ja nuorta sairastuu syöpään. Se tarkoittaa, että lähes joka toinen päivä yksi perhe saa murskaavan uutisen ja astuvat täysin uuden, vieraan ja pelottavan asian eteen. Heiltä ei kysytä, haluavatko, heidät heitetään siihen. Ei ole väliä onko perhe rikas vai varattomampi, akateemisesti koulutettu vai duunari, asuuko vuokralla vai omassa lukaalissa, ydinperhe vai yksinhuoltaja. Syöpä ei valitse.
Faktaa on, että neljä viidestä sairastuneesta lapsesta paranee. Tämän myötä totuus on myös se, että yksi viidestä kuolee. Eilenkin vietettiin pienen arkun hautajaisia, isän julkaisema kuva pienestä arkusta kukkien ympäröimänä oli riistävä. Toinen perhe sai murskaavan tiedon lapsen taudin uusiutuessa, enää ei voida hoitaa. Kolmas perhe vei jälleen kynttilän lapsensa haudalle ja ikävöi niin, että koko kehossa tuntuu. Ei järjellä pysty kuvittelemaan sitä tuskaa, jota nämä perheet kokevat. Miten otat lapsen syliin, nuuskutat ja kosketat tietäen, että pian on se päivä, jolloin kannat pientä arkkua. Ei järki, ei tunne, ei mikään ymmärrys riitä. Ja se vaan on kuitenkin totisinta totta, kaikki eivät selviä. Siitä olen äärettömän pahoillani.
Faktaa on myös se, että syövästä parantuneilla myöhäisvaikutukset seuraavat pahimmillaan koko elämän mukana. Onnekkaat selviävät ilman. Monilla hoidot jättävät jälkensä: ikäviä oireita, muita sairauksia, kohonneen riskin sairastua uuteen syöpään, kognitiivisia vaikutuksia, jotka liittyvät oppimiseen ja muistiin, hormonihäiriöitä, lapsettomuutta, fyysisiä haittoja, psyykkisiä ongelmia. Kaikkea todella kökköä, toisilla enemmän ja toisilla vähemmän. Oireita, jotka voivat nousta esiin vuosienkin päästä.
Faktaa on myös se, että Suomessa syöpähoito on todella hyvää. Totta sekin, jolla monet lohduttavat, että hyvä, kun voidaan hoitaa. Ja niin pirun totta se, miten kamalaa se hoitaminen on. Ne kivut, oksentelu, pahoinvointi, infektiot, väsymys, ruokahaluttomuus, äkkilähdöt sairaalaan kuumeen noustessa keskellä yötä, verenmyrkytykset, sienitulehdukset, pelko, tilanteiden nopea muuttuminen hyvästä huonoon ja toisinpäin, pistämiset, nukuttamiset, tutkimukset, taudin uusimiset. Vanhempien ristiriitaiset ajatukset: kiitollisuus hoidosta ja samalla oksettava olo siitä mitä kaikkea kipua ja pahaa oloa lapsi joutuu hoitaessa kokemaan. Ei siinä mitään kivaa ole. Muuta kuin lopputulos, mikäli hoito on onnistunut.
Faktaa on myös se, että hyväkin syöpähoito vaatii lisätutkimusta. Tarvitaan lisätietoa syövistä, pitää kehittää hoitoja, lisätä ymmärrystä myöhäisvaikutuksista ja lapsen sairastumisen myötä nousseen psykososiaalisen tuen tarpeista. Tarvitaan yhteistyötä kansainvälisesti, jotta saadaan käyttöön, ja toisaalta voidaan jakaa, kaikki uusin tutkittu tieto ja hoidot. Ilman yhteistyötä ei suomalainenkaan syövänhoito pärjää parhaalla mahdollisella tavalla.
Faktaa on, että tutkimus ei ole mahdollista ilman yksityistä rahoitusta. Julkisen puolen varat eivät riittäisi tarvittavaan tutkimukseen, surullista mutta totta. Keräykset syöpätutkimuksen vuoksi ovat siis äärettömän tärkeitä. Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö rahoittaa lasten syöpien tutkimusta Suomessa. Todella tärkeää ja arvokasta työtä. Tavoitteena, että jokainen lapsi paranisi ja saisi elää terveen aikuisuuden. Sylva-säätiö tutkii psykososiaalisen tuen tarpeita haluten luoda standardoidun hoitopolun tälläkin saralla. Hyvin tärkeä osa hoitoa. Sekä Aamu että Sylva ry toimivat pitkälti lahjoitusten turvin. Jos siis haluat auttaa, tässä oivia kohteita. Ja vielä kentälle mahtuu monta aktiivista potilaskerhoa, jotka tekevät töitä vapaaehtoisvoimin ja lahjoitusvaroin tarjotakseen sairaille lapsille ja heidän perheilleen virkistystä ja vertaistukea.
Faktaa on, että sillä hetkellä, kun lapsi saa ”terveen paperit”, kaikki ei ole hyvin. Siitä hetkestä alkaa jälleenrakennus. Se rakentaminen pitää aloittaa hyvin vaikealle ja epävarmalle maaperälle. Siihen asti kaikki ovat jaksaneet tsempillä, mutta voimat loppuvat ja romahdus iskee tavalla tai toisella kaikille. Silloin ympäristö olettaa perheen olevan pelkkää iloa ja valoa. Ei, sitä eivät ole. Onnellisia toki ja samalla hyvin rikki, hyvin väsyneitä, hyvin pelokkaita ja hyvin turtuneita. Hyvin pitkään.
Lapsen syöpä vaatii syöpähoidon ohella hyvin laajaa tukea ja apua, se on paljon jälkiä jättävä tauti. Pirulainen, jonka tappamiseen tarvitaan varoja, joita saadaan lahjoittamalla.
Kommentit
Lähetä kommentti