Vuosipäivä: Minä&Long Covid


 
 On vuosipäiviä, jolloin on ihana muistella ja kippistellä, juhlia ja ilakoida. Sellaisia, kun mielen ja kehon valtaa lämmin fiilis. Ne päivät on ihania. Onneksi on sellaisia. 

Sitten on vuosipäiviä, jotka tuovat kurjia muistoja mieleen, saavat kehossa aikaiseksi epämieluisia tuntemuksia ja kertovat surullistakin tarinaa. Päiviä, joita elämään eittämättä mahtuu. 

Tänään on yksi sellainen päivä. Itse asiassa päivä, jonka suuri osa ihmisistä on viime vuosina kokenut: Covin 19-virukseen sairastumisen päivä. Toisille se on päivä joskus maaliskuussa. Monilla siitä on kuitenkin alkanut ajanjakso, jonka jälkeen mikään ei ole kuin ennen. Korona niin sanotusti jäi päälle, jätti jälkensä ja pitää pintansa. Ja juuri siksi sairastumispäivä onkin jäänyt mieleen.

Nyt haluan puhua muutaman sanasen pitkittyneestä koronasta. Long Covid, post Covid, pitkittynyt korona....monta on nimeä, sama on tauti. Taudinkuvia on yhtä monta kuin on potijaakin. Toisella oireet ovat hyvinkin vaikeat, vievät lähestulkoon kokonaan petipotilaaksi. Toisella oireet mahdollistavat jonkinlaisen aktiivisuuden tason. Toisella menevät ohi kuukausissa, toisella kestää hyvinkin pitkään, vuosia. 

Haluan kertoa siitä, koska niin moni siitä kärsii. Haluan tuoda tietoisuutta. Haluan lisätä ymmärrystä, että pitkittynyt korona ei ole vain väsymystä. Se on väsymystä ja se on hyvin paljon muuta. Siihen ei nukkuminen toimi lääkkeenä. Se ottaa aikaa todella paljon, vaikuttaa elämään hyvin kokonaisvaltaisesti. Se ei aina näy päälle.

Kuten arvata saattaa, olen saanut pitkittyneen koronan riesakseni ja sepä istuukin tiukassa. Minulla se tarkoittaa ylivirittynyttä hermostoa, sykkeiden villiä elämää, palauttamattomuutta, huonovointisuutta, pään -ja kasvojen särkyä, lihas- ja nivelsärkyjä, aivosumua, kognitiivisia haasteita, näön sumentumista, heikkoa rasituksensietoa, PEM-oireita ja uupumista.

Käytännössähän pitkittynyt korona on haastava niin sairastuneelle, lähipiirille kuin myös hoitoalan ihmisille. Sairastuneelle voinnin aaltoilevuus, sitkeät ja kurjat oireet sekä hidas kuntoutuminen ovat elämää kovasti rajoittavia. Lähipiirille hyvinkin nopeasti muuttunut jaksaminen voi olla pelottavaa, ainakin huolestuttavaa, hämmentävää. Yhden perheenjäsenen pitkä sairastaminen on koko perheen arkeen vaikuttavaa. Ja epätietoisuus parantumisesta, ennusteesta ja jaksamisesta on aina stressaavaa. Hoitoalan ihmisille tämä uusi tauti uusine seuraamuksineen on myös toki haastava. Toki jatkuvasti saadaan uutta tutkittua tietoa ja kokemuksia, mutta ajantasalla pysyminen lieneekin se suurin haaste. Ja tuntuupa, ettei hoidon tarve ja sen saaminen kohtaa toivotulla tavalla.

Mitä se käytännössä sitten tarkoittaa?  On parempia päiviä ja on tosi huonoja päiviä. On oireita, jotka ovat läsnä jatkuvasti ja sitten on oireita, jotka aaltoilevat. Inhottavinta on PEM-oireet, jotka jyräävät päälle, yleensä hyvän päivän jälkeen. Päivän, jolloin olo on parempi, on voimia liikkua ja kokea, vierailla tai seurustella. Silloin kovin helposti ylittää voimavaransa, tiedostamatta tai jopa tiedostaen, koska nauttii niin kovasti tekemästään. Ehkä jo samana iltana, kuitenkin 1-2- vuorokauden kuluttua oireet iskevät ja pakottavat lepoon. Uupumus ja huonovointisuus on valtava. Silloin näkee naamasta, että ei ole hyvä.

Tasapainoilua. Sitä se on. Itsetuntemuksen kautta itsehoitoa, rajojen vetämistä ja pettymysten sietoa. Se mikä on liikaa milloinkin, riippuu monesta. Joskus PEM-oireisiin johtaa liian pitkä kävely, joskus liian pitkä oleilu ruudulla, joskus liikaa kalenterimerkintöja lyhyen ajan sisällä tai liian intensiivinen sosiaalinen elämä. Stressi llienee pahin oireiden laukaisija. Välillä riittää häly.

Miten sitten kuntouttaa itseään, kun on elämä elettävänä? Sepä se, haastava yhtälö. Perheessä, jossa on harrastavia lapsia ja yrittäjä-puoliso, ihan koko elämää ei voi laittaa tauolle. Eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan. Elämää vartenhan sitä kuntoutetaan itseä, niissä raameissa kuin on mahdollista. Minulle se tarkoittaa hiljaisia päiviä yksin kotona, tarpeeksi lepoa, hermostoa hoitavia harjoituksia (yin-joogaa, hengitysharjoituksia) ja luonnossa käyskentelyä. Säännöllistä elämää, mahdollisimman pienin muuttujin. Totta, aika harvoin onnistuu.

Hetkinä, jolloin elämä ympärillä on tasaista, omakin vointi on parempaa. Mutta kun tulee se Elämä! Ne palaverit, lääkärikäynnit, koeviikot, synttärit, ne kaikki kalenterimerkinnät, joita vaan et voi skipata. Silloin on haastavampaa. Silloin elämä on rytmitettävä tarkkaan, kieltäydyttävä ylimääräisestä, jätettävä aikaa levolle mahdollisimman paljon.  Ja silti usein oireet lisääntyvät salakavalasti ja onkin taas edessä haastavampi kausi.  Toiminnan tauottaminen, pacing, on suositeltu hoito/kuntoutusmuoto. Oman rasitusikkunan sisällä pysyminen on kaiken a ja o. Sen ikkunan, jonka sisällä tehtävät toiminnat eivät pahenna oireita.

Aaltoilua, tasapainoilua, tauottamista, rajaamista. Toivoa. Ja epätoivoa. Pettymyksiä. Turhautumista. Uhmaa. Surua. Oivalluksia. Oppimista. Sitä kaikkea on myös pitkittynyt korona. Varsinkin toivosta haluan pitää kiinni. Uskosta, että vielä paranen. Surustakin, koska surtavahan surut on. Opeista, jotka kantavat eteenpäin. Paljosta voisin myös luopua, kivuista ja väsymyksestä. Selittelystä ja kieltäytymisistä. Pienin askelin taas edetään, välillä takapakkiakin ja taas hissukseen jatketaan. Kohti parempaa, terveempää, jaksavampaa.

Sinulle kohtalotoverini toivotan paljon voimia, tsemppiä ja toivoa.

Sinulle vierelläkulkija toivotan ymmärrystä, jaksamista ja toivoa.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Lapsikin sairastuu syöpään.

Se ei ole ohi, kun se on ohi