Se ei ole ohi, kun se on ohi

 

Se ei ole ohi, kun se on ohi - tätä viestiä on vuonna 2024 rummutettu kansainvälisen lasten syövän päivän julkaisuissa. Olenpa onnellinen, että tätä(kin) puolta lasten syövistä tuodaan esiin. Niin tosi ja niin surullinen osa syöpään sairastuneen lapsen polkua. 

Viesti kertoo lyhykäisyydessään syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista.

Olisi ihanaa ajatella, ja näinhän moni ulkopuolinen ajatteleekin, että sinä päivänä, kun syöpähoidot ovat ohi, kun infektioeristys puretaan, että sinä päivänä herättäisiin unesta ja kaikki olisi kuin ennen. Kuin ennen sairastumista. Että suljettaisiin ovi takana ja unohdettaisiin koko painajainen. Mikä onni, että joillekin se on näin. Ihanaa, että on.

Meillä on kuitenkin edessämme se fakta, että yli 60% lapsena syövän sairastaneista eivät saa elää tervettä aikuisuutta. Ne hienot hoidot, joilla lapsen syöpä on hoidettu, rikkoo helposti jotakin muuta. Ja näin myöhäisvaikutukset voivat ilmetä vasta vuosien päästä, seurata pitkälle aikuisuuteen ja vaikuttaa elämään kovin monin, kurjin tavoin. 

 

 

Meillä kotona asuu nuori, joka näin kymmenen vuotta syöpähoitojen jälkeen kärsii elämää isosti rajoittavista myöhäisvaikutuksista. Yksi niistä, krooninen väsymysoireyhtymä,
tuo mukanaan monia harmaansävyjä nuoren elämään ja henkinen jumppa asian tiimoilla on kovin työlästä. Sitä jumppaa saa tehdä koko perhe. Sillä näinhän se on, yhdessä tätä polkua tallataan. 

Oppimisvaikeudet ovat yleisiä myöhäisiä. Tavanomaisia ovat myös haasteet tunne-elämään liittyvissä asioissa, erilaisuuden kokemus ja sosiaalisiin suhteisiin liittyvät haasteet. Koulunkäynnin haasteet:  työmuistiin ja tiedon prosessointiin ja muuhun kognitiiviseen toimintaan liittyvät ongelmat. Suurentunut riski sairastua johonkin toiseen syöpään tai muihin sairauksiin. Hormonitoiminnan häiriöt, lapsettomuus. Mielenterveyden haasteet. Myös fyysiset rajoitukset: menetetyt raajat, liikkumisen haasteet, muutokset ulkonäössä. Moninaiset ovat oireet. Yksi saa värisuoran, toinen selviää vähemmällä. 

Että ei sitä ovea suljeta. Ei se ole ohi, kun se on ohi. Se ei ole sitä potilaalla eikä läheisillä. Polku onneksi jatkuu jo noin 80% lapsista. He kulkevat sitä usein mukanaan kokemus erilaisuudesta, pohtien ja käsitellen asiaa eri ikävaiheissa eri tavoin, kasvaen henkisesti hurjaa vauhtia kokemusten ansiosta. Heidän elämäänsä myöhäisvaikutukset ovat tulleet usein jäädäkseen.He oppivat niiden kanssa elämään, heistä kasvaa sopeutuvia, he löytävät polkunsa. He usein joutuvat tekemään sen kovemman kautta, taistelemaan hieman enemmän, keksimään keinot. He kantavat mukanaan kokemustaan pitkään. 

Parhaimmillaan kokemukset vahvistavat, auttavat näkemään hyvää ja olemaan kiitollisia. On myös kääntöpuoli: kuorman ja haasteiden alle voi masentua ja eristäytyä.

Toisinaan tuntuu väärältä olla surullinen oman lapsen myöhäisvaikutuksista,  sillä on yhä liian monta, jotka eivät selvinneet. Joka päivä olen kiitollinen, että omani on yhä täällä ja saamme painiskella hänen hyvinvointinsa eteen. Ja samalla olen hyvin surullinen siitä, että välillä kiitollisuus pitää kaivaa siitä epäreilusta faktasta, kääntöpuolesta,  että hän voisi olla kuollut. 

On aika ennen apsen sairastumista syöpään ja on aika sen jälkeen. Elämä myöhäisvaikutusten kanssa on myös sopeutumista, kasvamista, tukemista ja tuen vastaanottoa. Onneksi olemme joka hetki viisaampia, terveydenhuoltomme osaa tarjota apua ja tukea koko ajan paremmin. Onhan sekin totta, että vielä 80-luvulla vain hyvin pieni osa sairastuneista lapsista voitiin hoitaa. Näin ollen myöhäisvaikutuksetkin ovat tuore asia. 

Tarvitsemme tutkimusta. Tarvitsemme sitä hoitojen kehittämiseen. Jotta lapsiamme voidaan hoitaa niin, että tauti saadaan nujerrettua ja muu haitta on mahdollisimman vähäistä. Ja jotta meillä olisi hoito, jolla kaikki lapset selviytyisivät. Suomen Aamu Lasten Syöpäsäätiö tekee tätä tärkeää tutkimusta.

Tarvitsemme myös tutkimusta, jotta kaikki lapset ja nuoret saisivat tarvitsemansa tuen oikeaaikaisesti juuri siellä missä ovat. Psykososiaalinen tuki on äärimmäisen tärkeää. Tätä tutkimusta ja asian eteen paiskii työtä Sylva ry.

Haluan tällä kirjoituksella tuoda näkyväksi sitä, että lapsen sairastuminen syöpään on matka, jolle perhe joutuu ja joka useasti jatkuu koko elämän ajan. On toki ihanaa, kun syöpä on saatu hoidettua, lapsi pääsee kouluun ja kauppaan, kun elämä normalisoituu. Mutta haluan, että ymmärrät, että niin paljon on muuttunut, niin paljon on erilailla, niin paljon on haasteita. Se ei ole ohi.

Onnellisena tänään katsoin nuoreni lähtöä ystävän luokse. Se tarkoitti häneltä tarkasti suunniteltua viikko-ohjelmaa edeltävästi, monesta menosta luopumista, monen asian huomioimista. Muuten ei olisi pystynyt. Hän oppii koko ajan itsestään ja maailmasta ja samalla nauttii äärettömän paljon näistä "normaaliuden" hetkistä. Niin minäkin.

                                                             Se ei ole ohi, kun se on ohi.